Objet social
informer les membres de l'association et les patients atteints de la maladie sur les progrès faits dans la compréhension des mécanismes à l'origine de cette maladie, sur ses conséquences sur l'organisme et dans la vie quotidienne ainsi que sur les thérapeutiques utilisées ou en cours de développement ; apporter aux questions posées par les patients des réponses validées par un comité scientifique ; de créer un lien social entre les membres de l'association ; apporter une écoute aux membres de l'association et patients atteints de la maladie, de leur permettre d'échanger des informations, de bénéficier de services destinés à éviter l'isolement et de leur apporter un soutien moral ; agir auprès des pouvoirs publics et des services sociaux en tant que représentants des personnes atteintes de la maladie pour la sauvegarde de leurs intérêts ; promouvoir en coopération avec le corps médical des travaux de recherche fondamentale, biologique, génétique et thérapeutique sur la maladie et d'en diffuser les résultats, promouvoir la connaissance de la maladie par des relations avec les médias(TV, radio, presse médicale et presse spécialisée), coopérer avec les autres associations de patients, nationales et internationales, concernant la maladies et les maladies